Mayte Núñez Sánchez jamás pensó que un día tendría que dejar su trabajo para tener que cuidar de su hijo Álex, un niño de 6 años con parálisis cerebral. «Todo lo que sea visibilizar su discapacidad me gusta porque cuando me dijeron que mi pequeño tenía parálisis cerebral me imaginé lo que todo el mundo se figura: una persona postrada en una silla», reconoce a ABC. Y es que Álex en nada se parece a esa idea que tanto le aterró. «Cuando te adentras en el mundo de la discapacidad, ves que hay multitud de casos, todos muy diferentes entre sí, pero la vida que llevan es como la de los demás, sólo que a su manera», explica. «Álex -continua- es un niño mega feliz. Sé que suena a tópico pero es la verdad». El embarazo de Mayte se complicó en la recta final. Embarazada de gemelos, Martín, el otro pequeño, nació sin complicaciones pero Álex no. «No sabemos muy bien por qué tuvo una hipoxia (falta de oxígeno al cerebro) que desencadenó todo. Nos lo pintaron muy mal… Apenas tenía unas horas de vida cuando los médicos nos dijeron que fuéramos a despedirnos de él porque lo más seguro es que no saliera con vida», recuerda Mayte. Noticias Relacionadas estandar No Darío, el niño de 2 años que no puede caerse: «No se sabe cuándo le va a dar un brote que le paralice el cuello» Ana I. Martínez estandar No «Ni los médicos saben qué conlleva la enfermedad de nuestro hijo, en la que gastamos 900 euros al mes» Ana I. Martínez Sorprendente, al día siguiente, Álex presentó una ligera mejoría. Tras dos meses de ingreso, salió del hospital «y nos dijeron que todo estaba bien». Sin embargo, Mayte, que tenía otro hijo mayor, empezó a ver cosas «que no eran normales». Comenzó así un periplo de pruebas, búsquedas de segundas opiniones, etc. «Recuerdo ir a la neuróloga. No me dijo nada al salir de la consulta pero me mandó el informe a casa dos días después: ‘parálisis cerebral’, decía el escrito. Nadie me había dicho nada. Me enteré en casa, sola, del diagnóstico de mi hijo», recuerda. «Es una información que deberían darte de otra manera porque el día en el que le pones nombre a lo que le pasa a tu hijo es difícil». Una vida entre terapias La vida de Álex, desde entonces, requiere de disciplina y constancia para conseguir tener la mejor calidad de vida. Pasa las mañanas en el Colegio de Educación Especial de la Fundación Bobath , especializado en parálisis cerebral, y por las tardes continúa con fisioterapia, logopedia, estimulación, terapia acuática… «Trabaja de lunes a viernes a tiempo completo», reconoce su madre, aunque a veces su rutina cambia por sus constantes entradas y salidas del hospital. Y es que Álex no solo tiene revisiones periódicas: las cirugías también forman parte de su rutina porque aunque a nivel cognitivo no, a nivel motor está muy afectado. «Ahora le acaban de operar de la cadera y del fémur. Ha tenido muchas cirugías en su vida porque no se mueve. Y las que tendrá», explica Mayte. «Pero todo este trabajo y esfuerzo se traducen en progresos. De hecho, desde el año pasado, habla. Muy poco, pero lo hace. Ahora que le han operado, ha expresado dolor. Y el otro día, al salir del cole, me dijo: ‘Me duele la garganta’», cuenta feliz. Álex, también, se alimenta a base de purés, algo que los médicos jamás imaginaron. Se ríe, se enfada y juega con sus hermanos. «Jamás imaginé que llegaría a comunicarse. ¡Hasta me dijeron que llevaría botón gástrico! Todo el mundo es consciente de sus progresos, de que trabaja mucho… Todo mi afán es trabajar para que tenga la mejor calidad de vida. Me esfuerzo por hacer todo lo que esté en mi mano para que avance. En mi vida no hay cabida para un ‘y si hubiera’…». El abandono de la administración Todos estos avances no están exentos, sin embargo, de numerosas luchas y gastos que afrontar. «El funcionamiento de las administraciones es horrible: todo siempre tarde y mal», lamenta la progenitora, que reconoce que sólo la experiencia de otras familias ayuda a los padres en la misma situación. «Nadie te informa de nada, sólo te encuentras con pegas». Tras más de dos años, le concedieron la ayuda de dependencia: 455 euros al mes. También cuenta con otra prestación de 100 euros mensuales por tener un hijo con discapacidad. «Pero nosotros gastamos todos los meses unos mil euros en sus terapias, sin contar con los cursos intensivos que nos gustaría hacer de manera periódica, pero no podemos hacerlos todos porque son muy caros», relata Mayte. El pequeño usa también un exoesqueleto y el Exopulse , un traje con el que los afectados por la espasticidad consiguen mejorar la movilidad y aliviar el dolor. «En su colegio, tienen un exoesqueleto. Tenemos una sesión gratuita al mes pero el resto hay que pagarlas. Y el traje de electroestimulación cuesta 6.000 euros. Va a medida porque tiene que quedar muy ajustado. ¿Cómo vamos a comprarlo si Álex va creciendo? Así que se lo ponen en el centro de fisioterapia al que acude». Álex, en su clase de fisioterapia (arriba). El pequeño, con el traje Exopulse (abajo izquierda) y con el exoesqueleto (abajo derecha) Y ahí no queda todo. «Tuvimos que adaptar el coche y ponerle una rampa: 10.000 euros. A medida que crece, tenemos que ir comprando nuevas cosas: el bipedestador, el andador, la silla de ruedas, lo que se rompe y hay que arreglar…», enumera sin parar. Solidaridad Por ello, ‘ Corre por Álex ‘ será el lema de la San Silvestre 2023 de San Sebastián de los Reyes , destinando 1 euro de cada inscripción a ayudar al pequeño a sufragar los gastos de la nueva silla de ruedas que necesita. «Cuesta 8.500 euros. ¡Es que todo lo asociado a la discapacidad cuesta mucho más! -reseña- Quizás la administración sufrague parte del coste, no lo sé. ¿Se supone que con la discapacidad somos todos millonarios?. Hay que presentar mucha documentación, que la aprueben y, en unos años, me contestarán. Visito cientos de veces el hospital de manera innecesaria para pedir los mismos papeles porque al administrativo de turno no le valen. Es muy triste que haya que batallar tanto. Creo que te ponen tantas pegas para que desistas. Las familias nos sentimos muy impotentes y desesperadas». MÁS INFORMACIÓN noticia No Dificultades de aprendizaje: El éxito podría estar en ‘atacar’ de forma global y no cada una por separado noticia No Miglustat, el medicamento de 6.000 euros que deniegan a una bebé con una grave enfermedad degenerativa noticia No «Los niños con cáncer necesitamos poder jugar y no estar todo el día con el móvil» noticia No «Los médicos nos dijeron que es una enfermedad que no tiene tratamiento porque no te quieren decir que tu hijo se va a morir» Por eso, Mayte ha aprendido a cuidarse. «Toda esta presión la libero con el atletismo», confiesa. «Estoy en el Club Corredores y por eso hacemos esta recaudación. Y todo lo hago para que la gente vea la discapacidad de una manera diferente a como yo la vi. Álex sonríe tanto… Toda la ayuda que recibimos es increíble, por eso montamos también la asociación ‘La Carrera de Álex’», explica, donde recaudan por Teaming fondos a través de micro donaciones de 1€ al mes, una mínima aportación con la que ellos pueden conseguir grandes cosas. «Aunque hemos vivido situaciones muy duras, también ha habido otras muy bonitas que nos dan fuerzas para vivir», concluye.
Source link : https://www.abc.es/familia/padres-hijos/medicos-dijeron-despidiera-hijo-horas-despues-nacer-20231206151701-nt.html
Author : (abc)
Publish date : 2023-12-06 08:24:28
Copyright for syndicated content belongs to the linked Source.
«Nadie me dijo que mi hijo tenía parálisis cerebral. Me enteré al leer el informe»
