Domingo 15 de enero de 2023. Como todos los fines de semana y aprovechando un sol radiante, Hernán Cortés Soria salió a pasear con su perro, una hembra de raza labrador. Después, siguiendo con su rutina, estuvo tomando un café con varios amigos. Pero al llegar a casa notó cómo se le dormían las manos y los pies y en poco tiempo el cansancio y malestar general se apoderaron de él, por lo que decidió tumbarse un rato, pensando que tenía gripe. Cuando se fue a levantar no podía hacerlo. Tampoco era capaz de hablar, solo balbuceaba. Su mujer lo llevó entonces al hospital, temiendo que se tratara de un ictus, pero tras varias pruebas y después de ser observado por la médico de guardia, recibió rápido el diagnóstico: tenía el síndrome de Guillain-Barré, una enfermedad infrecuente en la que el sistema inmune de una persona ataca a su propio sistema nervioso periférico, destruyendo los nervios. «Me provocaron el coma esa misma noche. Me desperté a las dos semanas y me encontraba con un cerebro sano en un cuerpo que no respondía . Es algo desesperante», explica Cortés Soria a ABC casi dos años después de aquel día. En ese momento, relata, no podía hacer nada por sí mismo. Sus extremidades no funcionaban, sus órganos tampoco. No es que estuvieran muertos, prosigue, pero no funcionaban como deberían hacerlo. Le hicieron una traqueotomía, no podía respirar por sí solo… pero su cerebro estaba intacto. «Yo no tenía síntomas días antes, o no recuerdo tenerlos, y esa misma noche me provocaron el coma y me desperté dos semanas después en una UCI completamente monitorizado y sin poder responder a nada», recuerda. Esta enfermedad, apunta Alejandra Pérez del Real, presidenta de la asociación de Neuropatías Autoinmunes, se produce por una mala respuesta del sistema autoinmune frente a algún tipo de infección o trauma. «La única relación causal demostrada es con el virus del zika y, menos claramente, con el de Epstein-Barr. Pero el quid de la cuestión es por qué unas personas lo desarrollan y otros no», explica. Los datos que maneja la asociación de Neuropatías Autoinmunes cifran la incidencia del síndrome de Guillain-Barré en 1,45 casos por cada cien mil habitantes, con alrededor de 812 diagnósticos cada año en España. Según Pérez del Real, aproximadamente el 40 por ciento de los pacientes de la enfermedad sufren secuelas. «La mayoría suelen ser temblores leves o más pronunciados o dolor neuropático. Pero si hay daño axonal (en el núcleo del nervio) podemos estar hablando de no volver a caminar nunca y, en algún caso aislado, tampoco recuperar el uso de las manos», expone. La presidenta de la asociación también explica que en torno al 2 o 3 por ciento de los pacientes desarrollan el síndrome de nuevo. La gravedad de la enfermedad, dice, «depende del daño axonal y de la rehabilitación intensiva que se haga». «Yo soy muy grande y todo lo tengo que hacer a lo grande, a lo bestia. Así que me dio de la peor forma», bromea ahora Hernán Cortés. Este paciente estuvo hospitalizado durante diez meses. Primero en la UCI del Hospital Quirón de Pozuelo, donde le habían diagnosticado la enfermedad y después en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo . «Es una enfermedad muy cruel porque partes de cero. Yo he vuelto a aprender a hablar, a comer, a respirar, a ponerme de pie, a caminar… Tienes que volver a aprenderlo todo porque tu cerebro lo sabe pero no puedes hacerlo, te tienen que enseñar poco a poco cómo se hacen las cosas», relata Cortés Soria. Su recuperación, asegura este directivo del sector de la sostenibilidad ya jubilado, ha sido fruto de «trabajo, paciencia y constancia». La rehabilitación forma parte de su rutina diaria y no hay un solo día -ni los festivos- en los que no haga ningún tipo de ejercicio para su mejoría. «Desde el primer día, le dedico 3 horas diarias. Y además en casa hago mucho trabajo, cosas simples como pelar una mandarina, coger ropa limpia y doblarla o poner o quitar la mesa», afirma. Al principio enfrentarse a esta situación es muy duro, prosigue este paciente, pero cree que psicológicamente no tiene nada que ver con otras enfermedades como la esclerosis lateral amiotrófica, pues en el caso del Guillain-Barré el pronóstico es bueno y «va todo hacia arriba». «Uno se fortalece porque ve que todo va hacia arriba. Al principio cuesta mucho. Llegas a tu casa y te parece hostil, con una cama en la que no puedes subir, una ducha que no puedes usar tú solo… pero al final lo consigues. Poco a poco te vas poniendo pequeños objetivos que te cuesten pero que sabes que puedes lograr. Y el día que lo consigues lloras de emoción». Durante el tiempo en el que estuvo hospitalizado, comenzó a repetir en su cabeza su historia, creando una especie de relato que más tarde, ya en casa, trasladaría a un libro: ‘Que no te pille un Guillain-Barré’. Los 3.000 euros que ha ganado hasta la fecha con la venta de este libro los ha destinado a la investigación de la enfermedad, uno de los objetivos que se ha marcado para este 2025. «Quiero dar visibilidad a esta enfermedad, que apenas se conoce, y también apoyar la investigación. En Guillain-Barré es clave la detección temprana, si no se detecta pronto y se hace un tratamiento duro y exhaustivo, como el que me hicieron a mí, te puedes morir. Hay que tener un buen diagnóstico», reclama. Y su tercer objetivo para este año es dar a conocer su caso para que otros enfermos que pasen por lo mismo que pasó él vean cómo, después de dos años, ha recuperado la vida que tenía antes de ese 15 de enero. «Hay que trabajar, no rendirse y tener ilusión. Se tardará más o menos, pero se volverá a ser como antes», concluye.
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Author : (abc)
Publish date : 2025-01-12 03:19:05
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Tuvo que aprender a hablar y a andar de nuevo tras una extraña enfermedad
